聽君一席話(罕病歌手張瓊玉)~感動莫名
下午輔導室邀請罕見疾病街頭藝人張瓊玉來和六年級師生分享她的生命經驗。
她得到罕見疾病~[馬凡氏症候群],她自己翻譯成麻煩事一大群:骨頭、心臟、眼睛都漸漸損壞……。雖說如此,但看了她的人,聽了她的分享,了解她的生命態度……你會覺得她比任何人都更健康、更堅強、更令人敬佩,令我好感動!
她得到罕見疾病~[馬凡氏症候群],她自己翻譯成麻煩事一大群:骨頭、心臟、眼睛都漸漸損壞……。雖說如此,但看了她的人,聽了她的分享,了解她的生命態度……你會覺得她比任何人都更健康、更堅強、更令人敬佩,令我好感動!
她娓娓道出她成長過程所遭受的病痛及不平的對待(如被叫怪物.被磚頭打傷頭.不喜歡下課以致上課尿褲子……只能低著頭哭)……她現在卻勇敢地將這些不堪的往事分享出來,其實就是希望孩子們「要尊重別人~不要拿自己的幸福當武器去傷害別人」、「要有同理心」、「要珍惜自己的身體及生命。」她說她常跌倒,但我覺得她的人生路卻走得比一般人還要穩健。
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